Feijóo comparte con los pacientes de ELA su propuesta para mejorar «directamente» su calidad de vida

El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que «inciden directamente» en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros.

Este encuentro se produjo en la sede nacional del principal partido de la oposición en la víspera de que el Congreso de los Diputados debata la toma en consideración de la proposición de ley para garantizar la atención «integral» de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La ley de la ELA volvió a acaparar miradas hace un par de semanas cuando Juan Carlos Unzué, exfutbolista y paciente de esta enfermedad, cargó contra el Gobierno y la clase política por la paralización del texto. Unzué recordó que la tramitación de ley de la ELA se frenó en seco en el Congreso durante la legislatura pasada, cuando se prorrogó el plazo de enmiendas hasta en 48 ocasiones y finalmente decayó por la convocatoria electoral. Y pidió ahora retomar la iniciativa.

En este contexto, el principal partido de la oposición prometió hace tres semanas aprobar su propia ley en el Senado, aunque finalmente optó por registrar su iniciativa en el Congreso en un momento en que la política española atraviesa turbulencias por la ley de amnistía y el ‘caso Koldo’.

Compromiso con los pacientes

En el encuentro participaron el presidente de la organización, Fernando Martín; el vicepresidente, José Jiménez; y el activista y afectado por la enfermedad Jordi Sabaté. Por parte del PP, además de Feijóo, asistió la vicesecretaria de Sanidad y Educación, Ester Muñoz.

Ambas partes analizaron los puntos más destacados de la proposición de ley, que, según el PP, «recoge las principales peticiones de los afectados». Y, entre otras cosas, Feijóo reafirmó su promesa de crear un Centro Nacional de Investigación y de posibilitar la declaración de dependencia con el diagnóstico de la enfermedad para agilizar las prestaciones.

Desde el PP criticaron que estos «avances» no se han llevado a cabo con los gobiernos del PSOE, «que desde el año 2018 y con seis ministros de Sanidad, solo han hecho promesas sin que haya habido avances tangibles». «El Gobierno lleva dos años rechazando esta Ley tan necesaria, mientras otro tipo de leyes se tramitan con urgencia solo por su interés», escribió el propio Feijóo en sus redes sociales.

En paralelo, desde Génova subrayaron que fue un Gobierno del PP, en el año 2017, el que aprobó la Estrategia nacional de Abordaje de la ELA, dentro del marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. También remarcaron que el pasado mes de octubre del 2023, plantearon una moción en el Senado para garantizar por ley las ayudas necesarias a los pacientes y sus familiares, y se comprometió a intentar aprobar una ley en este periodo de sesiones.

Propuestas del PP

Desde el PP informaron de que han incorporado a su proposición de ley algunos cambios en base a las peticiones de los pacientes y las familias. En dependencia y discapacidad, las modificaciones buscan agilizar el reconocimiento de la enfermedad desde el momento de su diagnóstico y la agilización de la percepción de las prestaciones del sistema.

En consumo la ley pretende que los enfermos adquieran la condición de consumidores vulnerables desde el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.

En materia de sanidad, se incluye el compromiso de promover programas y acciones formativas para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores, la actualización de la cartera de servicios y prestaciones, la creación de un servicio estatal de pacientes o desarrollar el modelo y la accesibilidad de los pacientes a los centros, servicios y unidades de referencia.

En cuanto a la investigación, la ley recoge en compromiso de crear y poner en marcha, «en un plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la presente ley», un Centro Nacional de Investigación de la enfermedad. Y por último, en coordinación sociosanitaria, se recoge la elaboración y puesta en marcha de un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios que mejores el bienestar y la calidad de vida de los afectados.