La Generalitat niega el tratamiento a un niño con enfermedad rara por su coste

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SANIDAD CATALANA

El menor está siendo tratado en el Hospital Sant Joan de Déu

Barcelona, 21 de junio de 2015 (14:23 CET)

La Generalitat de Cataluña está en la diana por negarse a dar tratamiento a Eric, un niño de siete años que sufre enfermedad de Duchenne, alegando que el precio del mismo es muy alto. Los padres del menor han recogido 100.000 firmas para que su hijo reciba un fármaco aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, y que sí se dispensa en otras comunidades autónomas.

Mónica González, madre del menor, ha explicado a Público que el niño está siendo tratado en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), pero que el servicio de farmacia del hospital ha rechazado suministrar al menor el medicamento Traslarna, que fue aprobado en 2014 para pacientes con distrofia muscular de Duchenne por la citada agencia comunitaria.

Antes, el médico que trata a Eric comunicó a la Consejería catalana de Salud que el niño reunía los requisitos para ser tratado con el nuevo medicamento. Sin embargo, el departamento que dirige Boi Ruiz denegó la financiación de los sobres –que deben ser tomados tres veces al día-- por su elevado precio. La madre del menor asegura que el coste del Traslarna asciende a 200.000 euros.

Apoyo

Tras la negativa, la familia de Eric ha recibido el apoyo de la Asociación Duchenne Parent Project. La entidad señala que el fármaco está a la espera de recibir un precio para ser comercializado por Sistema Nacional de Salud, pero se puede acceder a él por "uso compasivo" en casos especiales.

"Eric necesita este tratamiento pues la enfermedad avanza y con ello la pérdida de ciertas facultades físicas, además de que su esperanza de vida se acorta", insiste la asociación. Por su parte, la madre de Eric recuerda que el medicamento ya se dispensa de forma puntual en Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía y Valencia. "Aquí la Generalitat lo deniega".

Respuesta

La Consejería de Salud, en la diana en los últimos años por favorecer presuntamente la privatización de ciertos servicios y unidades en Cataluña, informa que el fármaco "no está financiado" en España. Aún así, responsables del departamento se reunirán con los afectados el próximo 30 de junio, en un encuentro al que también asistirá personal del hospital.

La enfermedad de Duchenne es una distrofia muscular muy rara que afecta a uno de cada 3.500 niños. Se asocia con un patrón de herencia del cromosoma X, y, por lo tanto, sólo afecta a hombres. Los afectados por Duchenne manifiestan los primeros síntomas a los 6 años, y con el paso del tiempo ven degenerar su musculatura y pierden fuerza y movilidad.

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