Patricia Fernández, presidenta de ALMIA: “Vivir un cáncer con metástasis es una realidad diferente”

El pasado octubre, como cada año, se conmemoró el mes de la sensibilización sobre el cáncer de mama. En esta nueva entrega del podcast de Canal Salud de Economía Digital volvemos a contar con Marius Soler, paciente diagnosticado hace nueve años de un cáncer de mama y fundador de INVI, la primera asociación de cáncer de mama masculino. Aunque se trata de una patología que afecta mayoritariamente a mujeres, entre el 2 y el 3 % de los casos son diagnosticados en hombres, lo que supone más de 700 casos al año. También nos acompaña Pilar Fernández Pascual, otra paciente oncológica que, al igual que Soler, está por la labor de que el paciente esté en el centro. Fernández Pascual es la presidenta de ALMIA, la primera asociación en España impulsada y gestionada íntegramente por pacientes con cáncer metastásico.

ALMIA nació en 2025 y cuenta con una Junta Directiva con una amplia experiencia en el mundo del asociacionismo. “Yo fui fundadora y presidenta de una asociación de pacientes con metástasis durante ocho años. Muchas de las compañeras que me acompañan ahora en la Junta Directiva de esta asociación pertenecían a la Junta Directiva de la otra asociación. Hemos aprovechado y hemos recogido toda esta experiencia para crear una alianza de pacientes metastásicos, independientemente de cuál sea su tumor primario, porque entendemos que las necesidades de los pacientes metastásicos, las inquietudes, los miedos y las carencias son las mismas. Vivir un cáncer con metástasis es una realidad diferente”.

Patricia Fernández es paciente oncológica desde hace 31 años. “Es mi tercer diagnóstico. Desde hace ocho años tengo metástasis y sé perfectamente que esto supone en tu vida un antes y un después y que es una situación que viene para quedarse. Porque teniendo mucha suerte, que la estoy teniendo, toda tu vida está ligada a un hospital y a unos tratamientos oncológicos que te funcionan para poder seguir viviendo”.

Importancia de la información

Cuando recibió su primer diagnóstico “no había información”, los pacientes tenían muchas dificultades para acceder a ella. La visión que había entonces de cómo tenían que participar en el proceso de su enfermedad era muy diferente. “Hoy en día somos pacientes activos, queremos llevar las riendas de nuestra enfermedad y lo digo muchas veces, lejos de aquel sistema paternalista de sanidad donde el paciente tenía muy poco que opinar y muy poco que decir. Las cosas en este sentido han cambiado bastante”.

Según explica la presidenta de ALMIA, había muchos temores a acercarse a los pacientes con cáncer. “No sé si porque no sabían cómo abordarte, cómo tratarte, esto sigue ocurriendo. La gente muchas veces no te quiere abordar porque no saben cómo tratar a un paciente con cáncer y más cuando tiene metástasis, que toda la vida ha sido como sinónimo de muerte”.

Patricia Fernández era muy joven cuando recibió su primer diagnóstico. “Tenía una niña pequeña y creía que no iba a sobrevivir más de uno o dos años porque tenía afectada toda la cadena ganglionar, que hoy no supone un riesgo pero que aquella época, aunque no era estadio 4 y no era un cáncer metastásico, era una situación de riesgo”.

Después de ese primer diagnóstico estuvo “17 años libre de enfermedad”. Tal y como explica, en ese tiempo no volvió a “preocuparse del cáncer”. “El impacto fue cuando 17 años después, donde yo ya había pasado página, un oncólogo mexicano que me llevaba me dijo que el cáncer de mama es el que tiene una supervivencia más alta, pero es el menos previsible. Puede aparecer de nuevo a los 5, a los 10, a los 17 o a los 25”.

Tras este segundo diagnóstico estuvo “libre otros 11 años de la enfermedad” hasta que ya le diagnosticaron la metástasis. “Fue el diagnóstico más duro de los tres. Pero yo creo que estaba preparada. Porque yo ya sabía que esto puede volver y que vuelve”.

Fernández subraya la idea de “no bajar la guardia”. “Eso de ya han pasado 10 años, estoy curada, tiene un peligro grave en lo que se refiere a la adherencia a los fármacos ya que hay muchos pacientes que deberían seguir con el tratamiento a pesar de estar curados y más concretamente en los casos de cáncer de mama. Esta falta de confianza es lo que provoca que haya falta de adherencia a los fármacos. No es el caso de los pacientes metastásicos, nosotros nos peleamos y nos morimos por tener tratamiento”.

Una gran red de coordinación

Tanto Patricia Fernández como Marius Soler destacan la importancia de la unión de los pacientes. “Es como estar en familia, con una mirada ya nos lo decimos todo”, explica Soler, que a lo largo de su proceso ha tenido ocho recaídas.

Precisamente esta unión es la fomentan desde ALMIA, algo que ellos llaman “el apoyo entre iguales”. “Los profesionales de la psicooncología hacen un buen trabajo, indiscutiblemente. Pero nadie como alguien que está pasando por tu mismo proceso te puede entender, te puede comprender y puede sentir tu mismo dolor, tu misma ansiedad”, señala la presidenta de la asociación.

“Desde ALMIA no solamente queremos establecer este apoyo entre iguales, sino que nuestro proyecto lo que trata es de construir una gran red de coordinación, de apoyo y de cooperación, no solo entre pacientes, también con instituciones y profesionales. Para los profesionales, de hecho, tenemos un comité científico de apoyo. Sobre todo queremos pacientes formados. Vamos a sacar un programa de formación continuada para pacientes y familiares para que sepan llevar las riendas de su enfermedad. (…)La positividad no cura, evidentemente, cura la ciencia, pero el conocimiento de la enfermedad sí que puede ayudar. Puede ayudar a los pacientes, a las familias, incluso a un sistema sanitario que está absolutamente saturado por la cronificación de muchísimas enfermedades”.