Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes: “Los pacientes deben tener voz en todas las mesas de decisión sanitaria”

Hablar de salud es hablar de todos nosotros. Tarde o temprano, la vida nos coloca en el lado del paciente. Por eso, darles voz en la gestión sanitaria no es un lujo, es una necesidad. Conversamos con Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes y director de Acción Psoriasis, sobre el papel crucial de estas asociaciones, los retos pendientes y cómo cambiar un sistema que aún deja demasiadas decisiones sin la presencia de quienes más las sufren.

Una vocación que nació pronto

Santiago Alfonso lleva más de tres décadas entregado al ámbito social. Su vocación se encendió en la juventud, cuando participaba como voluntario en Cruz Roja. “Siempre me sentí un poco Robin Hood”, confiesa con una sonrisa, “arañando recursos de donde podía para devolverlos a la gente”. Esa misma filosofía ha guiado su trabajo en Acción Psoriasis y ahora en el Foro Español de Pacientes.

El Foro nació en 1993 con una misión clara: agrupar a las asociaciones de pacientes para sumar fuerzas. Hoy reúne a más de 90 entidades que trabajan tanto en patologías específicas como en causas transversales de salud. “Queremos ser la voz del paciente, defender sus derechos y recordar también sus deberes”, explica Alfonso.

Entre sus prioridades están el empoderamiento y la formación de las personas, la humanización de la atención sanitaria y la lucha por la equidad. “A veces, el código postal marca la diferencia en la calidad de la atención, y eso no puede ser”, denuncia.

Los pacientes en la toma de decisiones

Uno de los grandes objetivos de Santiago Alfonso es claro: lograr que los pacientes tengan voz y voto en los espacios donde se toman las decisiones más importantes de la sanidad. Esto significa estar presentes en los consejos de administración de los hospitales, en las mesas de trabajo de las consejerías e incluso en los ministerios.

“Si la ciudadanía es la propietaria del sistema, debe estar presente en su gestión”, afirma con convicción. Para él, no se trata de una reivindicación menor, sino de un principio democrático básico: quienes usan y sostienen el sistema sanitario deben poder influir en cómo se organiza y hacia dónde avanza.

Alfonso insiste en que esta participación no es un lujo ni un gesto simbólico. Por el contrario, es la clave para que las políticas sanitarias respondan a necesidades reales. La experiencia y la visión de los pacientes aportan una perspectiva que los gestores y profesionales, por muy capacitados que estén, no siempre alcanzan a tener.

El gran problema: solo el 4% de los pacientes están asociados

Pese a su importancia, las asociaciones en España tienen un reto enorme: solo un 4% de los pacientes forman parte de ellas. Esto implica que la gran mayoría de las personas afectadas no están representadas, lo que debilita la capacidad de influencia ante las instituciones.

Alfonso señala que esta baja participación limita el alcance de las iniciativas y dificulta que se escuche la voz del paciente en las decisiones sanitarias. “Un sistema que no escucha a quienes lo usan está incompleto”, afirma. Pero para que esto cambie, más pacientes deben asociarse para poder alzar la voz.

El camino pasa por empoderar al paciente, fomentar la participación activa y romper con la idea de que la sanidad es un espacio reservado a médicos y gestores. “El paciente no es un sujeto pasivo: es parte activa de su salud y del sistema que lo atiende”, recuerda.

Su mensaje final es claro: asociarse no solo beneficia a quien lo hace, sino a toda la comunidad. Porque una sanidad que integra la voz de sus usuarios es, al final, una sanidad más humana y eficiente.